どうする ALS  

         59歳でALSと診断された。定年退職まで、あと8ヶ月の頃だった。 ALSとともに4年目に入った。 その間に呼吸器が付き、手足が動かなくなった。 これからどうするのか…  日々の感情や考えを綴っていきたい。

82話 腹が立つ

意思が伝わらなくなった。

視線入力パソコンを使わないと、細かいことは伝わらない。
パソコンの誤変換にも腹が立つ。


妻がいると思うから腹が立つ。
いないと思えば、腹の立てようもない。

体が動かず、声もでず、悔しく情けない。
この気持ちをわかってくれるのは、妻子ではない。
常に傍に居てくれるヘルパー各位だ。


それなのに、最近、ヘルパーへの不満や苛立ちを覚える。
「何でわからんのや」「意味を理解できてない」等々。

それどころか、粗探しをしている自分がいる。
寛容になれない自分が嫌だ、心に余裕がない。
自分でもわかっている。

クラウドファンディングの公開を目前にして、物事が進まない苛立ち、大きな責任と不安が原因の一つでもある。



20代の頃に新車を買った。

古い年式の車を、下取りとして査定してもらった。
予想より高い値がついた、何で。

ディーラーのセールスマンが言った。
「良いところを見て査定した」と。
その言葉はずっと脳裏に残っている。


誰しも美点と欠点を持ち合わせている。

若い時に習った教え。
歳を重ね人生経験も積んできたのに。

まだまだ成長過程、未熟な自分に腹が立つ。


YouTube動画【段差10選】のご紹介
車椅子の段差対策|新製品『ダンサポ』クラウドファンディング実施中 - YouTube

81話 段差

バリアフリー化を云々行ってても、
段差のない社会なんかできない。


車いす補助ステップを試しに、家の周辺をあちこち回ってみた。
およそ1時間の屋外移動は、初めてのことだ。


元気なころは気付かなかった、アスファルト舗装の粗さや起伏が車いすを通して体に伝わる。
首の筋力が低下しているものには、頭を支えるのが厳しい。

ベビーカーはタイヤが小さい分、幼児はもっと振動を受けやすい。
脳への影響が心配になる。
言葉で訴えられない幼児には、気を払わなければいけない。

車いす利用者だから、気付けたことだ。


さて交差点に来た。
「段差があるやんけ」

国土交通省は、交差点の歩道と車道の境界段差を「2センチ」と標準化した。
車いす使用者がスムーズに通行できることと、視覚障害者が足裏や白杖で境界を認識して、安全確保の両立を図るための基準らしい。


僅か2センチ、されど2センチ。
小さな段差と思われがちだが、介助者が前輪を持ち上げる動作が必要な高さだ。
0センチがいいに決まっている。


では、なぜ2センチになったのか。
1センチでは視覚障害者が境界を感じない場合があるとのことだ。
両者のバランスを採った高さが2センチらしい。

障害者同士、歩み寄らなければしかたないかぁ。


中途半端な高さの段差をよく見かける。
中途半端な段差は事故や怪我のもとだ。
多くの自転車利用者が、段差を乗り越えられずに怖い経験をしている。

私は、その中途半端な段差に自転車で突っ込み大怪我をした。(詳細は36話)
憎っくき段差。
今また、車いすの段差越えが立ちはだかる。

でも、だいじょーぶ、補助ステップを付けているんだもーん、と。


※クラウドファンディン「補助ステップを作る」の8月1日公開まで半月あまり迫りました。
目標を達成には、皆様のお力添えが必要です。
皆様の温かいご支援とご協力を切にお願いいたします。 
camp-fire.jp

YouTube動画「段差越え10選」もみてね。
車椅子の段差対策|新製品『ダンサポ』クラウドファンディング実施中 - YouTube

 
 
 

お知らせとお願い

皆さまへ

8月1日「65歳ALS 車いすの補助ステップを作る」としてクラウドファンディングに挑戦します。


59歳でALSを発症しました。歩けなくなり、車いす生活を送る中で、小さな段差を越える際の不安や、介助者の大きな負担を身をもって経験しました。

「何とかしたい。」
その一心で、利用者の安心と介助者の負担軽減につながる物として、補助ステップの開発を始めました。
構想から試作と改良を何度も重ね、5年をかけて完成した「補助ステップ」です。

この補助ステップを必要とする方々へ届け、全国に普及させたい。
その想いを実現するため、クラウドファンディングに挑みます。


私にとって一世一代の大勝負です。

目標達成のため、皆さまのご支援・ご協力、そしてこの取り組みを一人でも多くの方へ広めていただけますよう、是非ともお力添えをお願い致します。


現在、プロジェクトは限定公開中です。
ぜひ一度ご覧いただければ幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。

https://camp-fire.jp/projects/934745/preview?token=37jwv8p3&utm_campaign=cp_po_share_c_msg_projects_show

限定公開

 
 
 

80話 介護報酬改定

令和8年度(2026年度)6月に、介護報酬改定が施行された。

期中の改訂は、総理の人気取り政策だと私は思える。

今回の改訂では介護職員だけでなく、看護師や介護サービスを支える事務職員も対象になった。


改訂理由を厚労省のホームページで調べようとしたが無理、難し過ぎる。
ChatGPTに要約させると次の4点になる。
・介護保険制度を持続可能にするため
・介護人材を確保・定着させるため
・利用者の自立支援・重度化防止を進めるため
・介護サービスの質と効率を向上させるため

これでもよくわからない。
報酬改訂だけで人員確保・定着は実現できるのか、突っ込みたいところもあるが、介護サービスの向上が図れるのならば、もっと待遇改善しても良いのではないだろうか。


改訂の財源はどこから拠出されるのか。
税金が50%、残りは介護保険料だ。


介護保険利用者は、所得により1割から3割負担に区分されている。
利用者の多くが1割負担だ。
つまり、健康弱者の多くは経済弱者と言える。



2026年6月時点の国会議員は何人か。
衆議院議員465人、参議院議員248人の計713人だ。
多くないか。


国会議員1人に対して、税金から支出される年間コストは、公設秘書の給与も含め平均7000万円と聞く。


物価高対策として食料品の消費税減税が議論されている。
飲食できない私には、何の恩恵もない。
衛生品もかなり高騰している。
介護報酬改定の負担増とダブルパンチだ。


「2024年度介護報酬改定による利用者負担の全国総額」は概算で200億円らしい。
その内、1割負担者は175億円と推測されるとのこのだ。


国会議員を100人減らせば70億円、200人なら140億円だ。
利用者負担を拒むものではないが、議員定数を削減すれば財源の一部となる。


国家国民のために働ける有能な議員が500人もいれば、国家経営は可能だと私は思う。


公費を沢山使いながら、何てことを・・・。
すみません。
口が勝手に言っています。
 
 
 
 

79話 本人確認

本人確認、本人確認、ええ加減にしてくれ!

なりすまし、振り込め詐欺が横行する物騒な世の中だ。
仕方のない確認だとは理解している。
しかし、身体障害者にとっては、本人確認が大変なこともわかって欲しい。


体験談に抗議を込めて、以下に述べたい。

2つの銀行に休眠口座があった。
口座名義人が障害者であることを伝え、復活させたいと銀行に伝えた。

本人の来店が必須だと言う。
応対予約はできず、来店順とのことだ。

どれだけの時間を要するか不安だったが、意を決して訪店することにした。
直前になって銀行から連絡があった。
来店しても文字が書けなければ復活はできないと。


おかしいと思いませんか。
来店して、身体障害者手帳と照らし合わせれば本人とわかるだろう。
代筆者(妻)の本人確認と関係を証明できれば、それ以上何が必要か。


文字が書けない障害者は、銀行手続きができないのか。
障害者差別と取られかねない対応だ。

後日、妻が解約手続きを行った。
口座名義人の本人確認はいらないのか、おかしな話だ。



「駐車禁止除外指定車標章」の更新に所轄警察署に行った。
本人確認のために所轄署に出向かればならない。

リクライニング車椅子で介助者3人を伴い、署内の担当窓口に向かった。

帽子を深くかぶり、マスクを付け、目だけが見える姿だ。
誰だかわからない。
車いすに乗らずに入っていけば、明らかに不審者だ。


係官から脱帽もマスクを外すように言われなかった。
身体障害者手帳は見ていたが、本人確認はできたのだろうか。

「車から降りてこなくても、こちらから伺いますよ」
有り難い言葉だが、知ってるわ。


なぜ署内まで入っていったのか。
身障者に本人確認のために「警察署まで来い」という決まりに対する無言の抗議だ。

身障者にとっては、容易いことではない。
交番から警察官を訪問させれば、本人確認(生存確認?)はできるだろう。


非効率と思える規則を厳正に執行するよりも、駐禁除外プレートの不正使用を厳正に取り締まる方が、余程有意義だ。



最後に、最強の本人確認証は何か。

Amazonの出品者アカウントをつくるのに、マイナンバーなんて世界ではクソの役にも立たなかった。
身障者でも、高齢者でも、誰でも作れるパスポートが1番の本人確認証だ。
世界中で通用する。


折角作ったパスポートだ。
看護師、ヘルパーを伴っての海外旅行と気取ってみるか。


78話 ぼやかして

タイトルを「愚痴らせて」とするか迷った。

ぼやくは、関西言葉だと思っていたが、標準的な言葉だった。
ぶつぶつと文句や愚痴を言うこと、と説明されている。
関西人には、ぼやくが似合う気がする。


お笑いで有名な吉本興業に所属していた芸人がいた。
人生幸朗・生恵幸子の芸名の夫婦漫才師だ。
(若い読者はご存知ないと思うが、面白かった)

芸風は夫の人生幸朗が歌謡曲や世相などに、とんちんかんな難癖をつける「ぼやき漫才」だ。
「まぁ皆さん、聞いてください」からぼやきが始まる。


私のぼやきも聞いてください。

指文字が本当に書けなく意思伝達が困難になった。
何度も何度も、文字盤ボードを使ってと発信し続けるが使わない者がいる。
妻もそうだ。「お前が使わんと示しがつかんやろ」
何度言ってもわからん者をどうするかで悩んでいる。



入浴前に口腔ケア(歯磨き)をおこなった。
いつもは栄養剤の注入前に口腔ケアをして、最後に乾燥防止のワセリンを唇に塗る。
入浴前なのに、いつものごとくワセリンを塗る。
考えろ。
風呂に入る前に、口紅を塗る者がおるんか!


注入前の薬を目の前にかざす。
見えませんか、照明が反射してますか。
それを言う前に「〇/〇日の薬です」がなぜ言えん。
注入前に本人に見せて確認してくださいと発信してるやろ。
ちゃんと覚えといてくれ。


夜のこと、外は暗く部屋は明るい。
外から部屋の中が丸見えだ。
用を足すのに、ブラインドを閉めてと合図を送った。
「見えませんて」
外から見てきたんか!

窓の近くにベッドがある。向かいの2階から見えるかもしれない。
そもそもエチケットだ。
道理のわからん者がいる。


朝の顔拭きに使ったタオルを、青いバケツに入れてと連絡ノートで発信した。
ところが、白バケツや赤バケツに入っている。
色違いの同じバケツが3個ある。
阿保でなければ、用途の違いに察しがつくはずだ。
それとも、青・赤・白の色自体がわからないか?
幼稚園に行き直すことをお勧めしたい。


まだまだ、ぼやきたいことは山ほどあるがキリがない。


前述の漫才師人生幸朗には、ぼやいた後の決めゼリフがあった。
「責任者出てこい」


私も言いたい。
誰がこんなに拙いヘルパーを送り込んで来たんや。
「責任者出てこい」


かなり荒い表現だと自覚しているが、私の本心だ。
それほどにイライラしていることをわかってもらいたい。


人生幸朗なら「ごめんちゃい 」で終わるところだが・・・。
人生幸朗・生恵幸子のYouTube動画
Google Search

 
 
 

77話 ステップ製作

製作個数で悩んでいる。
私の希望は、普及させたい。
それには金型が必要だが高額だ。
どうする。


車いすのステップは、装着が義務付けられている物ではない。
私のステップは、パイプを安全に踏むための便利グッズだ。


介助者に聞くと「ないより、あった方がいい」との感想だ。
パイプは雨で滑りやすく、屋内では素足で踏むと痛い。
ステップが必要とされる場面はある。

特に高齢者や小柄な介助者にとっては役立つ補助具と思える。
乗り手は、チョットした介助者の反応を不安に感じる。


体格のある男性を乗せて、妻が介助して段差越えを試してみた。
「足で踏み込むだけでは、前輪が上げる効果を感じない」
「あたりまえじゃ、踏むだけでは上がらん」
タイヤを支点として前輪を上げるには、パイプを相当に長くする必要がある。
てこの原理だ。

長くすれば足に当たって邪魔になる。
それでもステップを装着すれば、パイプより踏み面が2センチ長くなっている。
「踏みやすくなる」
私の凝り固まった想いだ。


しかし「上げる効果を感じない」は悔しい。
「上がりやすくなった」と言わせたい。
設計の見直しだ。


もう少しお待ちいただきたい。
(誰か待っているんか)
必ず世に出してやる。
自己満足で結構。


女子アイスホッケー選手の志賀紅音選手の言葉だ。
「やらない後悔より、やって後悔」

普及させたい想いを貫きたい、やって後悔を選びたい。
 
 
 
 

76話 遠い約束

♪「さよならは別れの言葉じゃなくて、再び逢うまでの遠い約束」
来生たかお「夢の途中」の出だしのフレーズだ。(作詞 : 来生えつこ 作曲 : 来生たかお)

赤川次郎の長編小説が、1981年(昭和56年)に「セーラー服と機関銃」というタイトルで、主演、主題歌、薬師丸ひろ子で映画化された。


古い曲だが、ブログをご覧の皆さんはご存知だろか。


3月は別れが多い印象を受ける。
卒業式があるからだと思う。


今年、自宅療養を始めた時から支援に入っていた事業所が、諸事情で3月をもって撤退した。
ヘルパー3人には、大変お世話になった。
4月からは、もう来ない。
とても寂しいことだ。


他事業所の若くて綺麗な女性ヘルパーが、自身の事情で退職してしまった。
(ここは、すんなりと通してください。承知しておりますので)
私のような状態のオッサンの支援を嫌がらずできるのか?
若い女性ヘルパーに、どう接すれば良いのか不安があった。
不安は無用だった。
ヘルパーとしてのセンスと器用さがあり、短い期間だったが、惜しいヘルパーだった。


そして、このブログにも2回登場している「笑える入浴トリオ」の看護師が、故郷へ帰って病棟看護師になると伝えてきた。

最後の入浴前日の夜のことだった。
ショックだった。
これまで、どれ程に楽しい入浴時間を提供してくれたことか。

帰り際に彼女が両手で私の手を握ってくれた。
「お世話になりました。お元気で、京都に来たら寄りますね」
握り返せず、ありがとうも言えなかった。


3者とも遠ーく離れたところに行ったのではない。
しかし、もう会うことはないだろう。


冒頭の「夢の途中」の歌詞は「ただ心の片隅に、小さくメモして」で締めくくられている。

再び逢うまでの遠い約束とは、
想い出として心に留めておいてね、という意味だろうか。


来生たかお
https://www.youtube.com/watch?v=KgVkLLwUP18

薬師丸ひろ子
- YouTube


 
 
 

75話 事件です

自宅ポストに傷がついている。

玄関扉の横に付いているポストではない。
多機能ポストと呼ばれ、表札、カメラ付きインターフォンが一体となっている。
その支柱に深い傷がついていた。


車椅子で外出する時は、いつも傷のチェックをしている。
なぜなら、以前に細いすり傷が付いていたからだ。


今回の傷は、真新しい。
前回外出した時にはなかった。
今回の入院する時には傷があった。
限られた短い期間に付いた傷だ。


玄関前の小さなスペースに、ヘルパー等のバイクをとめる。
ある者は、バイクを置けないと来れないと言う。
そうだろうか。
置場を確保しなければ、支援は受けられないのか。


本題に戻るが、
傷を見つけた時に、すぐに一人の人物が浮かんだ。
「あいつや」
手技は上手いが、動きがガサツだ。(荒っぽい)
且つ、失敗を隠したがる保身的な性格。


あれ程の傷だ。付けた本人は覚えがあるはずだ。
もちろん、故意にとは思っていない。
全員に向けて「名乗り出て欲しい」と発信したが、誰も手を挙げる者はいなかった。


私が疑っている者に、直接聞いた。
「俺ではない」との返答だった。
証拠はなく、それ以上何も言えなかった。
真相はわからずじまい。


彼でなかったかもしれないが、日頃の行いからの疑いだ。
いかに、日常の行動や姿勢が大切かに気づいて欲しい。


家族不在宅の寝たきりの支援。
何処で何をされていてもわからない。
ヘルパーを信用しなければ、成り立たない支援だ。


ヘルパーの行動や姿勢を、利用者は見ている。
集中を欠いている様子は、すぐにわかる。
あまりに信用を失えば、ポスト(支援枠)を失うことになる。


失敗は誰にもある。
正直に言ってもらいたい。
そんな事件だった。
 
 
 
 

話外 医師と大バトル

退院2日目に訪問医師が来訪。
妻から当日に来訪される時間の連絡があった。
(目的は備品の補充だった)


何が原因でバトルになったのか。
カフアシスト(排痰補助装置)を自宅で使用するか否かだ。

これまで、カフアシストを使用したことはない。
病院で機器の設定値を決め、理学療法士(PT)が施術を行っていた。
決まった曜日にだ。


退院時に本体機器と付属品を持ち帰り、自宅でも続けると思っていた。
訪問医にカフアシストについて尋ねると、必要がないと。

俺) 病院からも誰からも、必要ないとは聞いていない。
医師) 必要がないから言わなかったんでしょ 。
それは、おかしい。
必要か、必要でないかは伝えるべきだ。


状況からして、自宅でも続けると思っても不思議ではない。
俺の言い分を理解していないのか、グダグダと説明を繰り返す。
挙句「なんぼ言っても無理やわ、好きにしはったら」と吐き捨てた。
悔しいー。
俺が声を出せてたなら、言い返せたのに。



もう一つのバトルだが、
陰部が痒いので、ケトコナゾールという抗真菌(カビ)薬を処方して欲しいと頼んだ。
以前入院していた時に、皮膚科医が処方した薬だ。


必要ない、今の塗り薬でいいと。
患部も診ずして「必要ない」と言えるのか。
診断のくだし方が、おかしいと思う。


まぁ、いつものことだ。
下腹部が痛いと訴えても聴診も触診もしない。

訪問医はデータや画像のみで診断するタイプだ。
本人の自覚は、聞き入れない。


医師が全て正しいとは限らない。
不適切な発言、不適当な診察には、患者もひるまず指摘すべきだ。

さてさて、お互い頑固者。
この先うまく付き合っていけるか、心配だ。

74話 リハビリ士

リハビリ士なんて名称はない。

リハビリ専門職は、理学療法士(PT)、作業療法士(OT)、言語聴覚士(SP)に分類される。
病院では、患者から「先生」と呼ばれることが多い。


失礼ながら、私は先生とは呼んでいない。
過去の入院で作業療法士を「先生」と呼び、こびを売ったことがある。
若くて綺麗なOTだった。


そんな話はいいのだが、
リハビリ職の大きな使命は、機能回復と維持だと思っている。
ならば、毎日を続けるほうが良いはずだ。

ところが、リハビリはカレンダー通りの休み。

折角ほぐれた可動域や骨格筋が、元に戻るやん。
何のためのリハビリ?
疑問を感じる。



医療従事者のピラミッドの頂点は医師だ。
次は看護師だと思う。

薬剤師、臨床検査技師、臨床放射線技師、臨床工学技士、管理栄養士は
患者と接する機会は少ない。
裏方的な専門職だ。


その点、PT、OT、STのリハビリは患者とマンツーマンで接することが多い。
信頼関係も生まれる。
病院の患者から「先生」と呼ばれるのは、医師とリハビリ3職士くらいだろう。


ところが、リハビリの先生から聞いた話では、立場的には「低い低い」と謙遜する。
看護師にソッポ向かれたら、仕事ができないと愚痴っていた。


研修医も先生。
ベテラン看護師には、とてもかなわない。

看護師は強いなぁ。

「先生」と呼ばれるのも大変そうだ。