自慢できることではないが、 入院歴は結構ある。腰の手術を二回、膝の骨折でも入院した。 その他にも、いろいろある。 自分は見ることのない10本のボルト痛めた患部や病状を、治療するための入院だった。 治って良かった、と思えた。 けれども、今回の細菌性…

今更だが、ALSは残酷な病気だ。頭は正常、いやむしろ、キレッキレだ。 思考力、理解力、認知力も劣っていない。 なのに、体が動かない。この悔しさ、分かりますか。悔しさや苛立ちが、常に根底にある。 感情の大半を占めている。心も健常者ではない。ヘルパ…

退院日が2月20日に決まった。ところが、2・3日前から、腹がパンパンに張っている。 ガス抜きの処置をしたが、へこまない。 退院前日に、CT画像を撮った。腹の中に空気が溜まっている。 折角、造った胃瘻だが、腹膜と胃前壁が癒着していない。 胃瘻カテーテル…

2日・3日では、分からない。 2ヶ月・3ヶ月で見れば、ALSの進行を感じる。声が出なければ、意思は筆談か視線伝達になる。 １年半前までは、腹の上に電子メモを置き、筆談ができた。 今は、もう手足が動かない。 僅かに動く手指、 ベットマットに、指で文字を…

忘れもしない2022年12月5日 救急車で病院に搬送された。細菌性肺炎だった。 当初は、10日程で退院できるはずだった。 ALSと診断された、かかりつけ病院 ところが、思いのほか肺のダメージが大きい。 このままでは持たない。 気管挿管が必要だ。妻と長男は、…

7月に入ったが、 6月16日は父の日だ。 私の誕生月でもある。長男夫婦が、二つのイベントを、6月のプレゼントとしてくれる。鯖寿司が好きだった。 京都では鯖寿司と言えば、棒寿司を指す。 鯖寿司の老舗 いづう の棒寿司 切り口が美しい。毎年、有名店の鯖寿…