2025年も残すところ数日となった。 そこで、今年を振り返り10大ニュースを選んだ。 1、病状。 明らかに全身の筋力は低下し、進行を顕著に感じる。 指文字が不鮮明になり、文字盤ボードを併用しないと意思が伝わらない。 舌が相当動かなくなった。 嚥下機能低…

MCSの正式名称は何か。 Googleで調べてみた。 メディカルケアステーション (Medical Care Station) 頭文字を並べて「MCS」の略称を使っている。 では、MCSとは何ぞや概要 : 医療・介護従事者向けに特化した、多職種連携を支援する非公開型SNSである。 機能 :…

2025年の新語・流行語大賞に「二季」がノミネートされた。日本の四季がなくなり、夏と冬の二極化になっている現状を表す言葉だ。二季は誰が言い出したか、で話題になっている。 この言葉の意味的には、おそらく日本中で話されていると思う。 年配者の挨拶は…

こんな状態で生き続けることに消極的な私。 それが最近は、もう少し「生きたい」と思っている。 やりたいことがある。 何としても、車椅子に装着するステップを完成させ普及させたい。 (量産する金型が高額で頭が痛い)「そんなもの」と思われるかもしれない…

ブログのタイトルは「どうするALS」なのに、最近はまったく関係ない話ばかり。同病者に役立つ発信ではない。 発症から簡単に振り返って、近況をまとめた。2020年 8月、飲み込む時にむせる、息苦しさ、歩けない症状を感じた。 〃 11月、脳神経内科にてALSの確…

いつもご覧いただきありがとうございます。切実なお知らせです。 先般より、Instagramと X のアカウントを追加しました。「車椅子に装着する補助具」の開発・普及プロジェクトに特化した発信です。 クラウドファンディングで製作費用を募り、返礼品に補助具…

仲のいい夫婦とは、決して見えない。 平日は１時間会う程度。 ヘルパーの居ない夫婦の時間を1時間設けているが、 まったく会話(コミュニケーション)のない日が少なくない。あっても業務連絡？程度、夫婦の時間は必要なのかな。 冷えた関係に思えますよね。 …

どこの施設か言いたいけれど、 こんなことを言われた。身内が脳疾患を起こした。 およそ３ヶ月入院して治療を続けたが、四肢に麻痺の後遺症が残った。 急性期病院での治療を終えた。 退院して直接施設に入居した。 入居したはいいが、こちらの要望がまったく…

ちょっと前の話、3ヶ月ほど前になるかな、 久し振りに採血をした。 前回、採血をしたのは、いつだったかなぁ。 前々回の胃瘻交換で入院して以来のように思う。 だとしたら、9ヶ月振りだ。 そんな間隔でいいのだろうか。 入院中は、やたらと採血された気がす…

小学校は新学期が始まった。 最近の雨は激しい。 まるで亜熱帯のスコールのようだ。家から出ないので、雨が降ろうが、雪が降ろうが、私自身は問題ない。けれども、通勤、通学、外回りをする人は大変だ。私も過っては、サラリーマン。 傘を差していても、地面…

お盆明けの17日早朝、 目が覚めたら、毎日の見慣れた部屋の光景。まだ、この世にいるやんけ。 前話からの続き どいつも、こいっも、(神も仏も) 役に立たん。この世に留めたのなら、楽しい日を過ごさせてくれ。 ずーと、苦心していることがある。車椅子に装着…

8月になった。 また、お盆がくる。毎年のことながら、お袋が慌ただしくなる期間だ。 仏壇の掃除をしなアカン。 仏壇の前に供物台を出さんとアカン。 今更ながらお盆とは、 正式には「盂蘭盆会（うらぼんえ）」と呼ばれ、日本古来の祖霊信仰と仏教が融合した…

暑い日が続いている。 暑気払いに、こんな話はどうだろう。 私の支援チームの中に、有名な入浴ヘルパーがいる。 ブログにも、X にも登場してもらっている。 彼女の呼び名は、いくつもある。Cさん、ドラえもん、ブタイダ―マン、珍竹林、踊る入浴ヘルパー、ゴ…

♪ 何から何まで 真っ暗闇よ すじの通らぬ ことばかり 右を向いても 左を見ても ばかと阿呆の からみあい どこに男の夢がある 鶴田浩二「傷だらけの人生」（作詞：藤田まさと 作曲：吉田正) 何となく、俺の今の心境。 プチ鬱かな。 何をやっても上手くいかな…

参議院選挙が終った。 結果は、報道の通り与党の大敗。 発症してから、初めて一票を投じた。 郵便投票制度による選挙前投票だ。 私が権利を行使できたのは、先人が国を訴え、代筆を認めさせたからだ。それまでにも、郵便投票の制度はあった。 しかし、自筆で…

52話の「顔出しNG」で触れたが、InstagramとX (Twitter)を始めた。 その理由を述べたい。 Instagramは、趣味のつもりだ。 ブログは細々続けているが、しんどくになってきた。 楽しい話題がない。 どうしても、ネガティブな内容になる。 内容が厳しいと叩かれ…

祇園祭の鋒が建ち始めた。なにげに、祇園で検索していると、「祇園精舎」がヒットした。「祇園精舎の鐘の声、諸行無常の響きあり。沙羅双樹の花の色、盛者必衰の理をあらはす。奢(おご)れる人も久しからず、ただ春の夜の夢のごとし。猛き者も遂にはほろびぬ…

ある会社のホームページから、私のブログのリンクが削除されることになった。内容が厳しく、会社のイメージに沿わないとの理由だ。 私からリンクをお願いした訳ではない、会社様のご厚意。 ２度ほどホームページを観たが、特に気に留めなかった。リンクをど…

社会でスピード(時間)は、大事な要素だ。何事にも、スピードが存在する。 正確であり、スピーディーが最も良いとされていた。 ところが、現代社会では、正確性よりスピードが重視されている気がする。 スピードの基準は何か。 個々にスピード感とスピードに…

顔を出す勇気がない。SNSに登場している同病者さんは、顔も姿も隠さない人が多い。 そして、ポジティブ思考で活動的だ。 仕事関係者は、病名を知っている。 見舞いに来てた仲間は、状態も知っている。 しかし、誰にでもこの姿を見せたくない。ちっぽけなプラ…

カンファレンスが行われた。基本、患者と家族は参加しない。 今回のカンファレンスは、新ケアマネージャーと看護・介護事業所との顔合わせだった。 諸般の事情で前ケアマネージャーが引退されることになった。発症時から大変お世話になった。 私も妻も◯◯さん…

皆さまへMyブログをご覧いただきありがとうございます。今般、X (旧ツイッター)とインスタグラムを始めました。(チャレンジしてみます) パソコンでの投稿は、スマートフォンとは、仕様や見え方が違うようです。 殆んど、使い方が分らないままの見切り発車で…

昨年2024年5月にブログを始めた。 今回で50話になる。文字数にして、約39,050字になる。 漢字に変換しての文字数だ。 視線で一字一字入力した数は、こんな数字ではすまない。 飽き性の私だが、よく続いたものだ。 因みにアクセスは累計約10,500件になった。 …

初孫が4月から、小学１年生になった。大きなランドセルを背負っている。 元気に育って喜ばしいことだが、 何とも言えない寂しさがある。 登校中の◯◯◯くん初孫が生まれて2年経つか経たずで、ALSを発症した。当時、長男家族は京都北部で暮らしていた。 京都市…

人間は体を動かさないとアカン、 20代をピークに、30代から筋肉量は減少たどる。寝たきりになると、体を動かさない。 その内、動かなくなる。 筋肉が萎縮し、関節の動きが悪くなり、拘縮状態になる。 その他にも、皮膚トラブルの褥瘡や内蔵機能の低下を引き…

ゴールデンウイーク(GW)が終った。 今年の休日の並びは、イマイチだったかな。 期間中にヘルパーからは、 「世間はGWでも関係ない」「GWって何」 そんな不満とも取れる言葉が聞かれた。 同じ訪問でも、看護師からは出ない発言だ。 過敏に反応し過ぎかもしれ…

同病者のレポートを読んだことがある。若くしてALSを発症し、10年以上の闘病をされている。 レポートの中で、共感できるくだりがあった。ひとつは「人に伝える難しさ」だ。 私も非常に困っている。 いつに、読み手の能力だと思うが、この話は別の機会にした…

今、置き手袋で問題が起こっている。置き手袋とは、ヘルパーが使用する使い捨て手袋を利用者宅に置くことだ。 BOXティッシュくらいの箱に、手袋が100枚入っている。 箱単位でS・M・Lのサイズがある。 【マツヨシ】のプラスチックグローブ" ことの発端はこう…

妻は良妻で、俺は悪者扱い。 うるさくて、怒ってばかり。 俺の周りの医療関係者やヘルパーには、そんな風に思われている。 子供たちもそうだ。 実状は、そうなのか。 俺にも言い分がある。 確かに、うるさくて、怒ってばかりいるが、 訳もなく、何時もうるさ…

その後、笑える入浴トリオはどうなったのか。「13話 笑える入浴」の近況だ。当時の笑えるトリオは、休業中だ。 浴槽担当のN氏が、体調不良で来られない。 相方の Cヘルパーとの噛み合わないトークに、疲れたのだろうか。 相方のCさんは、寂しそうだ。 因みに…